PATIENTENREGISTER
Wir möchten Ihnen an dieser Stelle 2 Patientenregister vorstellen:
1.Population Registry
Bei der Versorgung Seltener Erkrankungen gilt das Motto “Nicht der Patient, sondern die Expertise sollte sich auf den Weg machen”. Nicht nur in Zeiten einer Pandemie mit Reisebeschränkungen ist es besser, vor Ort zu klären, wie einem Betroffenen am besten zu helfen ist, und die Reise in eine fremde Umgebung, wo möglicherweise eine wenig vertraute Sprache verwendet wird, sollte eine Ausnahme für die wenigen Fälle belieben, wo dies unausweichlich ist. Um zu erfahren, wo Patienten mit Seltenen Atemwegserkrankungen leben und wie man ihnen besser helfen kann, startete das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen der Lunge und der Atemwege (ERN-LUNG) ein Population Registry, welsches eine umfassende Datensammlung von Betroffenen mit Seltenen Atemwegserkrankungen ermöglichen soll.
Was ist das Population Registry?
Das Population Registry ist ein internationales Register, das möglichst viele Menschen erfasst, die von seltenen Lungen- oder Atemwegserkrankungen betroffen sind.
Wie kann das Population Registry von Patienten genutzt werden?
Betroffene oder Angehörige können sich selbst registrieren und anschließend medizinische Daten mit den Wissenschaftlern teilen. Für manche Patienten wird diese Eingabe erfolgen, obwohl sie schon in krankheitsspezifischen Registern erfasst sind. Andere Patienten, deren betreuende Ärzte nicht von solchen Registern wissen oder die den Aufwand der Dateneingabe nicht leisten können, werden so erstmals für die verschiedensten Forschungsaufgaben erfasst. Dabei wird der Datenschutz stets gewährleistet. Sobald Patientinnen und Patienten ihre Daten eingeben und der eventuellen Weitergabe ihrer Daten an die zuvor benannten Kollegen zugestimmt haben, wird diese Gruppe von Expertinnen und Experten über die Neuanmeldung informiert. Diese können nun über eine E-Mail-Funktion im Register mit den Betroffenen Kontakt aufnehmen und diese beispielsweise über krankheitsspezifische Register oder Studien informieren und zur Mitarbeit motivieren. Patientinnen und Patienten bekommen damit eine Gelegenheit, jederzeit über neue Studien und Registerprojekte informiert zu werden und die Forschung auf dem für sie so wichtigen Gebiet der Seltenen Atemwegserkrankungen zu unterstützen. Das Population Registry ermöglicht es wiederum Expertinnen und Experten, mehr über Seltene Atemwegserkrankungen zu lernen und diesen und anderen Patienten besser helfen zu können.
Wo finde ich das Population Registry?
Das Population Registry finden Sie unter:
https://ern-lung-population-registry.mig-frankfurt.de/login.xhtml
Es ist in deutscher und englischer Sprache verfügbar.
Bei Fragen wenden Sie sich an die angegebene Kontakt-Adresse oder direkt an das Team von DeRN- LUNGE oder ERN-LUNG unter der Mail-Adresse: ern-lung-administration@mig-frankfurt.de
2. Register für Patienten ohne Diagnose
Am Frankfurter Referenzzentrum für seltene Erkrankungen befindet sich aktuell ein“ Register für Patienten ohne Diagnose“ in Planung. Das Register wird sich an Menschen, mit bestehenden Symptomen, für die bisher keine erklärende Diagnose gefunden werden konnte, richten. Der Einschluss soll nach Kontaktaufnahme und Bearbeitung in einem Zentrum für seltene Erkrankungen erfolgen. Die Datensammlung ist im Forschungsverbund mehrerer Zentren für seltene Erkrankungen und Standorte geplant.
Das Registerprojekt dient primär der Datenerfassung. Auf Grund der Nachverfolgung der Patientinnen und Patienten bis zur Diagnosestellung können sich neue Erkenntnisse ergeben, die anderen bisher undiagnostizierten Patienten zu Gute kommen können. Neue Erkenntnisse und Vergleiche von ähnlichen Fällen und Verläufen können ggf. auch bei ihnen zur Diagnosefindung beitragen. Darüber hinaus dienen die erhobenen Daten langfristig der Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten ohne Diagnose.
Wir werden Sie informieren, sobald das Registerprojekt gestartet ist.