DeRN-LUNGE ist das deutsche Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen. Es ist ein patientenzentriertes, gemeinnütziges, wissenschaftliches Netzwerk, das sich professionell und patientenorientiert landesweit für die Prävention und Behandlung von seltenen Lungenerkrankungen durch Patientenversorgung und Interessenvertretung, Bildung und Forschung einsetzt.

Es handelt sich um ein gemeinnütziges Projekt, das ein Deutschland-weites klinisches Versorgungsnetzwerk für alle seltenen Lungenerkrankungen bieten will und sich an den Strukturen bereits bestehender europäischer Referenznetzwerke orientiert.

Referenznetzwerke werden von Gesundheitsdienstleistern, Expertise-Zentren und Patientenorganisationen mit dem Ziel gebildet, Wissen und Erfahrung zu bündeln und über eine zentrale Plattform für PatientInnen den Zugang zu Diagnostik, Versorgung und Behandlung zu vereinfachen. Medizinische Forschung und Ausbildung, Entwicklung von Leitlinien und der Aufbau von Patientenregistern sowie anderer zentraler Ressourcen im Bereich seltener Erkrankungen oder seltener komplexer Zustände können so zusammengebracht werden.

Seltene Lungenerkrankungen erfordern eine multidisziplinäre Versorgung und eine adäquate psycho-soziale Begleitung. Die Komplexität kann in ursächlichen genetischen Mechanismen der Erkrankung liegen aber auch durch sekundäre Veränderungen und Schäden an anderen Organsystemen begründet sein. Eine frühe Diagnosestellung verbessert für viele dieser Erkrankungen den Krankheitsverlauf. DeRN-LUNGE beschäftigt sich mit allen seltenen und komplexen Atemwegserkrankungen und mit interstitiellen Lungenerkrankungen, Sarkoidose, cystischer Fibrose, non-CF-Bronchiektasen, pulmonaler Hypertonie, primär ciliärer Dyskinesie, alpha-1-Antitrypsin-Mangel sowie weiteren seltenen Lungen- bzw. Atemwegserkrankungen.

DeRN-LUNGE ermöglicht PatientInnen den Zugang zu interdisziplinären Expertenteams mit der Möglichkeit zur Einholung von Expertenkonsilen und Zweitmeinungen zu komplexen Fällen, ohne dass für den PatientInnen die Notwendigkeit zu reisen entsteht.

DeRN-Lunge besteht aktuell aus acht thematischen Kern-Netzwerken, die sich über Deutschland verteilen und die Vielfalt von Krankheiten widerspiegeln, die das Atmungssystem betreffen können.  Diesen Netzwerken angeschlossen sind wiederum spezialisierte B-Zentren der Patientenversorgung. Die Gesamtkoordination von DeRN-LUNGE erfolgt über das Frankfurter Referenzzentrum für seltene Erkrankungen.