Gesamtkoordination
Leitung: Prof. Dr. TOF Wagner (t.wagner@em.uni-frankfurt.de)
Koordination: Dr. Janine Marx (marx@rz.uni-frankfurt.de)
Kontakt: Theodor-Stern-Kai, 760596 Frankfurt am Main
Mail: FRZSE@kgu.de
Ansprechpartner und Koordinationsaufgaben
der klinischen Sub-Netzwerke:
1. Terminplanung / Logistik bei (virtuellen) Treffen zum Erfahrungsaustausch / Qualitätszirkeln
2.Terminplanung / Logistik bei (virtuellen) Fallbesprechungen
3.Logistische Unterstützung bei der Erstellung von Versorgungspfaden
SUB-NETZWERKE
| ZENTRUM | SUB-NETZWERK | KONTAKT |
|---|---|---|
| Mainz München | Interstitielle Lungenerkrankungen | Erwachsene: Prof. Dr. Michael Kreuter (kreuterm@uni-mainz.de) Kinder: Prof. Dr. Matthias Griese (Matthias.Griese@med.uni-muenchen.de) Prof. Dr. Dr. Christoph Klein (Christoph.Klein@med.uni-muenchen.de), Prof. Dr. Dr. Fabian Hauck (fabian.hauck@med.uni-muenchen.de) |
| Köln | Mukoviszidose | PD Dr. Ernst Rietschel (ernst.rietschel@uk-koeln.de) Prof. Dr. Jörg Dötsch (joerg.doetsch@uk-koeln.de) |
| Gießen | Pulmonale Hypertonie Interstitielle Lungenerkrankungen | Prof. Dr. Ardeschir Ghofrani (Ardeschir.Ghofrani@innere.med.uni-giessen.de) Prof. Dr. Andreas Günther (andreas.guenther@innere.med.uni-giessen.de) |
| Hannover | Bronchiektasen-Erkrankung | Prof. Dr. Felix Ringshausen (Ringshausen.Felix@mh-hannover.de) Prof. Dr. Christian Kratz (kratz.christian@mh-hannover.de) |
| Homburg/Saar | Alpha-1-Antitrypsin-Mangel | Prof. Dr. Robert Bals (Robert.Bals@uks.eu) |
| Essen | Sarkoidose | Prof. Dr. Dr. Francesco Bonella (Francesco.Bonella@rlk.uk-essen.de) (Prof. Dr. Christian Taube, Kliniksdirektor) |
| Münster | Primäre Ciliendyskinesie | Prof. Dr. Heymut Omran (Heymut.Omran@ukmuenster.de) |
| Würzburg | Andere seltene Lungenerkrankungen | Prof. Dr. Helge Hebestreit (hebestreit@uni-wuerzburg.de) |
B-ZENTREN
| B-ZENTRUM | SE-ATLAS EINTRAG | ERKRANKUNGSGRUPPEN/ORPHACODES | ERN-LUNG MITGLIED? | KONTAKT |
|---|---|---|---|---|
| Augsburg, Zentrum für seltene Lungenerkrankungen des Kindesalters und Mukoviszidose am Universitätsklinikum Augsburg | Ja | 217563, 440392, 100049, 70589, 747, 264675, 420259, 2257, 1199, 262, 263, 363454, 363447, 586 | Nein | Dr. Anette Scharschinger (anetteisabel.scharschinger@uk-augsburg.de) Dr. Michael Gerstlauer (michael.gerstlauer@uk-augsburg.de) Dr. Desiree Dunstheimer (desiree.dunstheimer@uk-augsburg.de) Stefanie Bader (stefanie.bader@uk-augsburg.de) |
| Berlin, Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose an der Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin der Charité - Universitätsmedizin Berlin | Nein (in Arbeit) | Seltene Lungenerkrankungen (¡LD, Sarkoidose, CF, nCF BE, PCD,AATD), Orphacode: ORPHA101944 | Ja | Prof. Dr. Mirjam Stahl (Mirjam.Stahl@charite.de) Prof. Dr. Susanne Lau (Susanne.Lau@charite.de) Kliniksleiter: Prof. Dr. Marcus Mall (marcus.mall@charite.de) |
| Bochum, Zentrum für Cystische Fibrose (CF) und Seltene Lungenerkranungen am Katholischen Klinikum Bochum | Ja | 101997, 264757, 101944, 244, 586 | New call (2019): favourable opinion by CN | Prof. Dr. Folke Brinkmann (folke.brinkmann@rub.de) |
| Erlangen, Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen | Ja | 99907, 99909, 1164, 1303, 99906, 31740, 182095, 264735, 264757, 264665, 264656, 99931, 99930, 1302, 747, 264675, 420259, 797, 99908, 244, 586 | Nein | PD Dr. Sabine Zirlik (sabine.zirlik@uk-erlangen.de) |
| Essen, Klinik für Pneumologie – Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen | Nein (in Arbeit) | 99907, 99909, 2302, 1164, 98052, 60033, 1303, 98852, 99906, 390, 31740, 182090, 71198, 389, 2032, 538, 60025, 3347, 83465, 2073, 157987, 182101, 724, 79128, 91364, 1302, 2902, 747, 264675, 420259, 275777, 275766, 422, 411703, 79127, 797, 99908, 3348, 3389, 244, 98861, 586 | Ja | Prof. Dr. Dr. Francesco Bonella (Francesco.bonella@ruhrlandklinik.uk-essen.de) |
| Frankfurt, Christiane Herzog - CF Zentrum für Kinder- Jugendliche und Erwachsene am Universitätsklinikum Frankfurt | Ja | 586 | Ja | Dr. Christina Smaczny (christina.smaczny@unimedizin-ffm.de) PD Dr. Olaf Eickmeier (olaf.eickmeier@unimedizin-ffm.de) Prof. Dr. Thomas Wagner (t.wagner@em.uni-frankfurt.de) |
| Frankfurt, Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Frankfurt | Ja | 60, 60033, 98852, 31740, 389, 2032, 538, 50251, 182098, 79126, 98300, 79128, 91364, 1302, 79127, 797, 3389, 244, 586 | Nein | Prof. Dr. Gernot Rohde (Gernot.Rohde@unimedizin-ffm.de) Dr. Alexandra Berger (alexandra.berger@ukffm.de) |
| Freiburg, Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg | Ja | 133, 183, 900, 31740, 2032, 422, 797, 52759, 586 | Ja | PD Dr. Björn Frye (bjoern.christian.frye@uniklinik-freiburg.de) Prof. Dr. Joachim Müller-Quernheim (joachim.mueller-quernheim@uniklinik-freiburg.de) |
| Göttingen, Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen | Nein (in Arbeit) | Bisher keine Angaben | Nein | Prof. Dr. Christiane Lex (christiane.lex@med.uni-goettingen.de) |
| Hannover, Christiane-Herzog-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover | Ja | 586 | Ja | Prof. Dr. Felix Ringshausen (Ringshausen.Felix@mh-hannover.de) |
| Heidelberg, Zentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg | Ja | 99907, 99909, 2302, 1164, 98052, 60033, 1303, 98852, 99906, 390, 31740, 182090, 71198, 389, 2032, 538, 60025, 3347, 83465, 2073, 157987, 182101, 724, 79128, 91364, 1302, 2902, 747, 264675, 420259, 275777, 275766, 422, 411703, 79127, 797, 99908, 3348, 3389, 244, 98861, 586 | Ja | Prof. Dr. Michael Kreuter (kreuter@uni-heidelberg.de) |
| Jena, Mukoviszidosezentrum am Universitätsklinikum Jena | Ja | 586, 98861, 1303, 3389, 70589, 1302, 280832, 280811, 280802, 3161, 99082, 185, 60033, 411703, 264935, 264762 | Nein | Prof. Dr. Robert Bals (Robert.Bals@uks.eu) |
| Köln, Zentrum für Seltene Angeborene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln | Ja | 280827, 280832, 280840, 280847, 280854, 444092, 217566, 98852, 1928, 440402, 440392, 300564, 280821, 2444, 984, 2032, 280811, 280802, 3161, 2414, 79126, 79128, 91364, 1302, 264675, 2257, 411501, 244, 586 | Ja | PD Dr. Ernst Rietschel (ernst.rietschel@uk-koeln.de) |
| München, Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München | Ja | 217563, 60033, 1303, 183, 98852, 1928, 900, 31740, 90060, 440402, 264762, 264694, 2444, 217560, 723, 182101, 79126, 79128, 100049, 747, 275803, 275844, 275777, 275766, 79127, 797, 90341, 156252, 141127, 95430, 90002, 411501, 98861, 586 | Ja | Prof. Dr. Matthias Griese (matthias.griese@med.uni-muenchen.de) |
| Münster, Spezialambulanz für primäre ziliäre Dyskinesie, Mukoviszidosezentrum | Ja | 97955, 101944, 244, 6033 | Ja | Prof. Dr. Heymut Omran (heymut.omran@ukmuenster.de) Prof. Dr. Frank Rutsch (frank.rutsch@ukmuenster.de) Dr. Petra Pennekamp (petra.pennekamp@ukmuenster.de) |
| Münster, Mukoviszidosezentrum | Ja | 97955, 101944, 586 | Ja | Prof. Dr. Heymut Omran (heymut.omran@ukmuenster.de) Prof. Dr. Frank Rutsch (frank.rutsch@ukmuenster.de) Dr. Petra Pennekamp (petra.pennekamp@ukmuenster.de) |
| Münster, Spezialambulanz für pädiatrische Pneumologie | Ja | 97955, 101944, 586, 247522, 60, 70590, 1164, 228426, 505395, 60033, 1303, 439881, 293987, 99803, 90060, 33012, 60026, 182095, 389, 178320, 70588, 505248, 576074, 661, 171700, 60032, 449266, 168593, 90066, 36238, 411703, 217080, 140896, 3167, 289390, 2903, 425120, 90291, 3348, 3389, 454836, 3471, 2140 | Ja | Prof. Dr. Heymut Omran (heymut.omran@ukmuenster.de) Prof. Dr. Frank Rutsch (frank.rutsch@ukmuenster.de) Dr. Petra Pennekamp (petra.pennekamp@ukmuenster.de) |
| Tübingen, Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) am Universitätsklinikum Tübingen | Ja | 586, 244 (Primäre Ziliendyskinesie), 101063 (Kartagener-Syndrom) | Nein | Dr. Ute Graepler-Mainka (ute.graepler-mainka@med.uni-tuebingen.de) Dr. Matthias Kumpf (matthias.kumpf@med.uni-tuebingen.de) Dr. Hana Isijanov (hana.isijanov@med.uni-tuebingen.de) |
| Würzburg, Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken am Universitätsklinikum Würzburg | Ja | Seltene Lungenerkrankungen (¡LD, Sarkoidose, CF, nCF BE, PCD,AATD), Orphacode: ORPHA101944 | Ja | Prof. Dr. Helge Hebestreit (hebestreit@uni-wuerzburg.de) |
| Würzburg, Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg | Ja | Seltene Lungenerkrankungen (¡LD, Sarkoidose), Orphacode: ORPHA101944 | Ja | Dr. Pius Jung (Jung_P1@ukw.de) |