DeRN-Lung besteht aktuell aus acht thematischen Kern-Netzwerken, die sich über Deutschland verteilen und die Vielfalt der seltenen Lungen- und Atemwegskrankheiten widerspiegeln.  Diesen Netzwerken angeschlossen sind wiederum spezialisierte B-Zentren der Patientenversorgung. Die Gesamtkoordination von DeRN-LUNGE erfolgt über das Frankfurter Referenzzentrum für seltene Erkrankungen (FRZSE).