DeRN-LUNGE ist ein virtuelles Netzwerk aus deutschen Gesundheitsdienstleistern, Expertise-Zentren und Patientenorganisationen, das danach strebt, die Qualität der Versorgung und Forschung für PatientInnen mit seltenen Lungenerkrankungen zu verbessern und sicherzustellen. Unsere Vision ist es, eine standortunabhängige Wissensbasis für seltene Lungenerkrankungen zu sein, mit dem Ziel, die Mortalität und Morbidität dieser Erkrankungen für PatientInnen allen Alters zu senken.
DeRN-LUNGE ist ein gemeinnütziges, patientenzentriertes und wissenschaftliches Netzwerk, das durch Vernetzung auf nationaler Ebene die Prävention, Diagnostik und Versorgung von PatientInnen mit seltenen Lungenerkrankungen fördern möchte. DeRN-LUNGE kooperiert hierbei mit nationalen und internationalen Organisationen gleicher Zielsetzung.
Hierzu ist geplant, das Netzwerk nach Möglichkeit stetig zu erweitern, um eine möglichst breite geographische und fachliche Abdeckung zu erreichen und Informationsaustausch und Zusammenarbeit unter den Mitgliedern zu fördern.
Um unsere Mission wahr werden zu lassen, verfolgt DeRN-LUNGE für den Aufbau folgende Ziele:
- Bestandsaufnahme der bestehenden Expertise in Deutschland im Bereich seltener Lungenerkrankungen zur Identifizierung von Versorgungslücken und zur Ausarbeitung möglicher Lösungen
- Förderung der Zusammenarbeit und des Informationsaustausches im Bereich seltener Lungenerkrankungen für eine patientenzentrierte spezialisierte Versorgung.
- Verstärkte Forschung, Aufbau und Pflege von Patientenregistern, Studien und Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal.
- Gewährleistung der Zugänglichkeit von Informationen über seltene Lungenerkrankungen durch Entwicklung von online und offline Informationsquellen
- Stärkung von Kompetenzen der Kernnetzwerke durch Fortbildungsaktivitäten für Gesundheitsdienstleister und PatientInnen